Από το 2008, όποτε και οργανώθηκε για πρώτη φορά, κάθε χρόνο, την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, τιμάται η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, μία ημέρα κατά την οποία η σπάνια κοινότητα ενώνει τη φωνή της σε μία προσπάθεια, πέρα από σύνορα και γλωσσικά εμπόδια, να αναδείξει τις κοινές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα 300 εκατ. ανθρώπων με Σπάνιες Ασθένειες σε όλο τον κόσμο, καθώς και οι οικείοι τους, στην καθημερινότητά τους.
Η παγκόσμια αυτή Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης, που συντονίζεται από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS) και στηρίζεται από τις επιμέρους δράσεις των εθνικών Συλλόγων Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις, έχει σαν κύριο στόχο να ενημερώσει την Κοινωνία αλλά και τους Υπεύθυνους χάραξης πολιτικής για τα ζητήματα που αφορούν τα άτομα με Σπάνιες Νόσους, και ειδικότερα για τα εμπόδια που συναντούν σε ό,τι αφορά την Πρόληψη, την Έγκυρη και Έγκαιρη Διάγνωση, την Ολιστική Φροντίδα, την Πρόσβαση σε Θεραπείες και Κοινωνικές Υπηρεσίες, αλλά και την Κοινωνική τους Ένταξη.
Φέτος, με αφορμή και την έγκριση του πρώτου Ψηφίσματος του ΟΗΕ για την «Αντιμετώπιση των προκλήσεων που καλούνται να διαχειρίζονται τα άτομα που ζουν με Σπάνια Νοσήματα και οι οικογένειές τους», το παγκόσμιο αυτό εγχείρημα κινητοποίησης των κρατών για ανάληψη σχετικών πολιτικών έρχεται να εστιάσει στην ανάγκη για εξάλειψη των επιμέρους διακρίσεων που αντιμετωπίζουν οι Σπάνιοι Ασθενείς, καθώς και στην υποχρέωση να διασφαλίσουν ίσες ευκαιρίες και για εκείνους στην Υγεία, στην Εκπαίδευση, στην Εργασία, ώστε Κανένας Σπάνιος Ασθενής να μη μείνει πίσω.
Το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», τακτικό μέλος του EURORDIS, στο πλαίσιο της δράσης του για την Ενημέρωση και την Ευαισθητοποίηση του κοινού, με αφορμή την εν λόγω Παγκόσμια Ημέρα, διοργανώνει σειρά ενεργειών, με στόχο να παραμείνει πολύτιμος κρίκος σε αυτή την παγκόσμια αλυσίδα ενίσχυσης και στήριξης της σπάνιας κοινότητας.
Ειδικότερα, σε συνεργασία με το Rare Disease Day, ανέλαβε τη μετάφραση στα Ελληνικά του βιβλίου «Μια ιστορία φιλίας», της Danijela Knez και του Ivan Drajzl, ώστε να χρησιμοποιηθεί σαν επιμορφωτικό υλικό από τα σχολεία στην Ελλάδα, για την εξοικείωση των παιδιών με τις Σπάνιες Ασθένειες και τη διαφορετικότητα.
Συνεχίζει, επίσης, την πανελλαδική Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τις Σπάνιες Ασθένειες «Δυναμώνουμε Σπάνιες Φωνές – Ενώνουμε Δυνάμεις για τις Σπάνιες Ασθένειες», που πραγματοποιεί με τον Σύλλογο Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα «Κρίκος Ζωής», με την ευγενική υποστήριξη της TAKEDA HELLAS, η οποία έχει σαν κύριο στόχο την ανάδειξη της αναγκαιότητας τα Σπάνια Νοσήματα να είναι προτεραιότητα του Εθνικού Συστήματος Υγείας.
Επιπλέον, προχώρησε στη δημιουργία τριών ενημερωτικών σποτ, με τίτλο «Σπάνιοι Μαχητές», «Σπάνιοι Ήλιοι» και «Σπάνια Δύναμη» αντίστοιχα, με στόχο την ενημέρωση του κοινού για τη «σπανιότητα», οδηγώντας με αυτόν τον τρόπο στον αποστιγματισμό της, και άρα στη στήριξή της μέσα στην κοινωνία.
Αλλά και σε μία επιπρόσθετη προσπάθεια να βγουν οι Σπάνιοι Ασθενείς από την απομόνωση, με την πολύτιμη στήριξη δημόσιων και ιδιωτικών φορέων, διοργανώνει τη φωταγώγηση 18 εμβληματικών σημείων στην Ελλάδα στα χρώματα της Παγκόσμιας Ημέρας την 28η Φεβρουαρίου, ώστε όλοι μαζί να επικοινωνήσουμε το μήνυμα πως, σαν χώρα, στεκόμαστε στο πλευρό των πασχόντων και των οικογενειών τους, προκειμένου να βρεθούν λύσεις στις καθημερινές τους προκλήσεις, τραβώντας ταυτόχρονα την προσοχή και το ενδιαφέρον του κοινού με έναν όμορφο και αισιόδοξο τρόπο.
Ακόμα, σε συνεργασία με το Γ.Ν.Π.Α. «Η Αγία Σοφία», το οποίο στηρίζει ενεργά την Εθνική Καμπάνια Ευαισθητοποίησης για τις Σπάνιες Ασθένειες, στις 28 Φεβρουαρίου, πρόκειται να φωταγωγήσουν από κοινού, στα χρώματα της Παγκόσμιας Ημέρας, το Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία», ενώ δημιουργούν ειδικά ενημερωτικά σποτ για τα Ευρωπαϊκά Κέντρα/Δίκτυα Αναφοράς.
Την ίδια ημέρα, ο Σύλλογος θα συμμετάσχει και στην εκδήλωση της Chiesi Hellas, με τίτλο «Από την τέχνη στην πραγματικότητα: το ταξίδι ενός ασθενή με σπάνιο νόσημα», που θα πραγματοποιηθεί υπό την ευγενική υποστήριξη του Συλλόγου «95», προκειμένου να στηρίξουμε όλοι μαζί τους ασθενείς που ζουν με μία Σπάνια Ασθένεια και τις οικογένειές τους στο ταξίδι τους στη «Rare Land».
Τέλος, 1 και 2 Μαρτίου 2022, το Σωματείο «95» συνδιοργανώνει με το Health Daily της BOUSSIAS το 2ο Διεθνές συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις: Ελληνικό Παράρτημα, διαδικτυακά, υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και του EURORDIS. Έπειτα από την περσινή επιτυχία, με περισσότερους από 650 συμμετέχοντες από 37 χώρες απ’ όλο τον κόσμο, φιλοδοξούμε φέτος να συνεχίσουμε ακόμα πιο δυναμικά, εστιάζοντας τη διοργάνωση στην «Ισορροπία μεταξύ Ισότητας και Βιωσιμότητας», λαμβάνοντας υπόψη το πρόσφατο Ψήφισμα των Ηνωμένων Εθνών.
Ο κύριος στόχος του Συνεδρίου είναι η ανάδειξη της ανάγκης για προώθηση και προστασία των ανθρωπίνων δικαιωμάτων όλων των ανθρώπων, αλλά κυρίως όσων ζουν με μια Σπάνια Ασθένεια, και άρα της ανάγκης για πολιτικές και προγράμματα που αποσκοπούν στην εξάλειψη του «στίγματος» σε χώρους υγειονομικής περίθαλψης, ώστε να διασφαλίζεται η καθολική και ισότιμη πρόσβαση σε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας χωρίς οικονομικές δυσκολίες για όλους αυτούς τους ανθρώπους.
Να πούμε ότι, στην Ευρώπη, ένα νόσημα χαρακτηρίζεται σπάνιο όταν εμφανίζεται σε λιγότερο από 1 στους 2.000 ανθρώπους, αν και τα περισσότερα είναι τόσο σπάνια, που μπορεί να προσβάλλουν μόλις 1, ή και λιγότερα, στα 100.000 άτομα. Σήμερα εκτιμάται πως υπάρχουν 6.000 με 8.000 διαφορετικά Σπάνια Νοσήματα, με το 50% εξ αυτών να προσβάλλει παιδιά, εκ των οποίων το 30% θα πεθάνει μέχρι την ηλικία των πέντε ετών, στοιχεία που καταδεικνύουν την επιτακτική ανάγκη για περαιτέρω Έρευνα για την ανάπτυξη Φαρμάκων, αφού, αυτήν τη στιγμή, για το 95% των εν λόγω ασθενειών δεν υπάρχει θεραπεία, αλλά και για Πολιτικές, Προγράμματα και Υπηρεσίες που θα βελτιώσουν τις κοινωνικοοικονομικές συνθήκες διαβίωσης των Σπάνιων Ασθενών και των οικογενειών τους.
Λίγα Λόγια για τον Σύλλογο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς»
Ο Σύλλογος «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» είναι ένα πρωτοβάθμιο Σωματείο, το οποίο ιδρύθηκε στις αρχές του 2019, με όραμα να υποστηρίξει τους Σπάνιους Ασθενείς στην Ελλάδα, καθώς και το σημαντικό ποσοστό νοσούντων που παραμένει για χρόνια Αδιάγνωστο, ή με λανθασμένη διάγνωση, βιώνοντας μία «Διαγνωστική Οδύσσεια».
Πρόκειται για μία πρωτοβουλία Σπάνιων Ασθενών, και Γονέων παιδιών με σπάνια πάθηση, με μεγάλη εμπειρία στη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των πασχόντων τόσο σε εθνικό, όσο και σε ευρωπαϊκό επίπεδο, με σκοπό την Εκπαίδευση και Ενδυνάμωση των ασθενών, ώστε να αποκτήσουν επαρκείς γνώσεις και δεξιότητες, και να κατανοήσουν καλύτερα τον ρόλο τους, διεκδικώντας τελικά την ενεργό συμμετοχή τους στις αποφάσεις και δράσεις που αφορούν την υγεία και τα δικαιώματά τους.
Τα ιδρυτικά μέλη του Συλλόγου είναι εκπαιδευμένοι εκπρόσωποι της Ευρωπαϊκής Ακαδημίας Ασθενών (EUPATI) και της Ακαδημίας Ασθενών του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS), ενώ ο ίδιος ο Σύλλογος είναι ιδρυτικό μέλος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας και τακτικό μέλος του EURORDIS.
Ο αριθμός «95» επιλέχθηκε ως διακριτικό στον τίτλο του Σωματείου για να συμβολίζει το ποσοστό των Σπανίων Παθήσεων που δεν έχουν ακόμη θεραπευτική αγωγή, ενώ η επιλογή της επωνυμίας «Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» έγινε με σκοπό την ανάδειξη της ανάγκης για συνεργασία με όλους τους εμπλεκόμενους φορείς για τη βελτίωση των κοινωνικοοικονομικών συνθηκών διαβίωσης των εν λόγω πασχόντων.
